Multiplmiyelom 'da umut vaat eden yeni tedavilere ulaşmak için lütfen tıklayınız.














Yayınlar
Klinik Araştırmalar
Hasta
Bilgilendirme Toplantıları
Takip edin




Ben E. K. ;

1955 yılı Ankara doğumluyum.

1994 yılında çalıştığım kurumda memurların yaptığı mühürleme nin dumanını solumam ile birlikte nefes alamaz hale geldim ve acilen Ankara Sanatoryum Hastanesine götürüldüm.Orada yapılan tetkiklerde Astım rahatsızlığım olduğu teşhisi konuldu.Ve inhalerlerle yaşamımı sürdürmeye devam ettim.

2003 yılına kadar bu böyle devam etti genelde pek problem yaşamıyordum. Hareketlerimde ve hayatımda bir kısıtlama da söz konusu değildi 2003 yılı Kasım ayında çalıştığım kurumda masamda otururken sanki balgam çıkaracak gibi gelen bir öksürük sonucunda ağzımdan temiz (açık kırmızı renkte) kan geldi.Bu birkaç defa tekrarlanınca hemen Sanatoryumdaki doktorumu aradım.Doktorum kanın ne renkte ve ne kadar miktarda geldiğini sordu aldığı cevaplar ışığında ertesi gün sabah mutlaka hastaneye gitmemi istedi.

Ertesi gün sabah hastaneye gittiğimde yapılan tetkiler neticesinde Akciğerde tümör olabileceğinden şüphelendiler.Çekilen tomografiden de bu şüpheyi artırıcı sonuçlar çıkınca Bronkoskopi yapıldı. Alınan parçalarda da şüphelerin devam etmesi sonucunda öncelikle yüksek doz steroid tedavisine başlandı ve kanamalarım geçti,yaklaşık 15 gün hastanede yattıktan sonra taburcu oldum ve kontrol için tekrar tomografi çekildi ve bronkoskopi yapıldı. Şüphelerin devam ettiği görülünce Doktorlarım sonuçlardan emin olmak adına alınan parçaları bana vererek Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesinde Patolog Prof olan L.M. ‘na gönderdiler.

Gazi Üniversitesi Prof.Dr. L.M. ’nun 1 –2 saat yaptığı inceleme sonucunda bize “Sizde kanserli dokular mevcut ancak kesinlikle akciğer’de değil,Romatolojiden başlayarak araştırmak gerekir ” demesi üzerine;

Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıp Fakültesi İbn-i Sina Hastanesinde Romatoloji bölümü doktorlarından Prof.Dr. Ş. hanıma geldik. Ş. hocanın yaptığı tetkikler sonucunda Ş. Hoca “ Romatoloji açısından bir problem görünmüyor,birde Hematoloji’ye görünün” demesi üzerine Biz “ Hocam Hematoloji bölümünde kimi öneririsiniz “ dedik. Ş. hoca telefonla Prof.Dr. M.B. hocayı aradı ve kendisine bir hastası olduğunu ve ilgilenmesini istediğini belirtti.

Bunun üzerine bizde hemen M.B. hocanın 9.katta odasına gittik. Yapılan bazı tetkikler ve Kemik iliği biyopsisi sonucunda M.B. İlik kanseri olduğumu kemoterapiye başlayacağını söyledi ve boyumu,kilomu sorarak Kemoterapi ilaçlarımı yazmaya başladı, Ve programı belirleyince” Ş.’i ben mi arayım siz söylermisiniz”dedi. O zaman anladık ki M.B. hasta almıyormuş,bizi Ş. hocanın yakını zannettiğinden hasta olarak almış.Biz durumu açıklayınca “Neyse artık tedaviye başlıyoruz” dedi. Ve böylece hematoloji hastası olmuştuk.

O gün eve gelince herhalde yolun sonuna yavaş yavaş geliyorum,kalan zamanda neler yapmalıyım,acilen yapmam gerekenler neler gibi karışık duygular içindeydim.Ancak inancım gereği sadece yarım saat düşündüm.Ve kendi kendime “Seni yaratanın sana ihtiyacı yok,Nasıl ki doğarken elinde değilse ölürkende elinde olamayacak,Ayrıca her an akla gelmeyen herhangibir sebepten de ( Kalp krizi,bir yere çarpma ya da düşme sonucunda olabilecek beyin kanaması sonucunda da ölebilirim,Ve daha kötüsü ömür boyu birilerine muhtaç ,yatalak ta kalabilirim) diye düşündüm, Öyleyse tıppın verdiği tedavileri harfiyen uygulayıp öleceksem bile o güne kadar sağlam ve ayakta durarak kimseye muhtaç olmadan yaşamam gerketiğini düşündüm,Ayrıca tedavi süresince geçecek zaman içerisinde yeni yeni tedavilerde bulunabilirdi diye düşünerek umutlandım da...

Hemen internetin başına geçtim ve bu hastalığım nedir,nelere dikkat etmem gerekir,nasıl yaşayacağım, Kemoterapinin etkileri ve yan etkileri nelerdir ?. Onlarla nasıl baş edebilirim, Aileme özellikle de henüz büyüğü Üniversite 2 de ve küçüğü daha lise 1 de olan çocuklarıma da problemlerimi yansıtmadan nasıl hayatımı sürdürebilirim araştırmaya başladım.Çocuklarıma zaten mevcut olan astım hastalığımdan dolayı tedavi aldığımı söyledim..

Birkaç gün sonra yapılacak tedaviler,sağ kalım süreleri,kök hücre nakilleri ve sonrasındaki tedavilere kadar hepsini biliyordum.Bir oturuşta 1 kg ya kadar baklava yiyen ben araştırmalarım sonucunda artık hiç tatlısız yaşamam gerektiğini de beynime yerleştirmiştim , Ve mücadele başlamıştı.

Öncelikle 2004 yılında 3 kür her gün sabah saat 8 den akşam üzeri 16 ya kadar haftada 5 gün olmak üzere 21 günde 5 gün kemoterapi tedavisi aldım. Son kür hariç olmak üzere bütün kemoterapi tedavilerine kendi arabamla kendim geldim ve döndüm,sadece son kürde artık kendi başıma gidemeyeceğimi anladım ve bir arkadaşım beni hastaneye bıraktı ve aldı.

Değerlerimde de düzelme olmaya başlayınca zaten mücadele etmeyi kafama koyduğum hastalığımı yavaş yavaş yenmekte olduğumu en azından ömrümün kalan kısmında sağlıklı yaşayacağıma ve kendi işimi kendimin görerek kimseye muhtaç olmadan hayatımı devam ettirebileceğime inancım da artmıştı.Ancak daha sonra kök hücre nakli olacağımı, bunun da zor bir süreç olduğunu bir çok probleminde nakil safhasında yaşandığını bilmeme rağmen ilk kemoterapiyi alırken beni maskeyle saçları dökük bir vaziyette her gün yaptığım yürüyüşlerde gören eş dost ve komşularıma da” daha yeni başladık,en az iki yılım daha var “diyordum.

Nihayet 8 ay sonra toplanan kök hücrelerim ile nakil için hastaneye çağırıldım. Yatış yapmam için hematoloji 9 kata geldiğimde Kahramanmaraş’tan gelmiş bir aileyle karşılaştık,o ailede yatış için çağırılmıştı,ancak boş olan 1 oda vardı,bir oda da kit odası boşmuş genelde oraya benim gibi otolog nakil olacakları yatırmıyorlarmış ama biri taburcu olana kadar isterseniz oraya yatıralım dediler,ancak eşimle biz” Biz nasılsa Ankara’dayız siz şehir dışından gelenleri alın biz bi 40 gün daha daha bekleriz” dedik ve bekledik. Kendi kendime düşündüm......”Otobüse ,metroya binerken bile bir başkasına sıra vermemek için sabırsızca öne atılan toplumumuzda bir başkası olsa bana sırasını verirmiydi “...

Neyse yaklaşık 8-9 ay sonra nakil safhasına gelindi ve yatışım yapıldı,yanımda eşim kalacaktı, prosedür gereği yapılan ilik alma işleminden hemen sonra verilen yüksek doz kemoterapinin etkisi birkaç sonra başladı . Aradan geçen 2-3 gün zarfında iştahımda ,diğer fonksiyonlarımda azalma ve büyük değişiklik olmamıştı,ancak daha sonra hızlı bir çöküş başlamıştı,artık halsiz,aşırı yorgun ve arasıra halisülasyonlar gören biri haline gelmiştim.Geceleri artan enfeksiyon riskinde çok hızlı kan alınıp acilde analiz edilerek ona göre hemen ilaç verilmesi gerekiyordu.Eşimin hala unutamadığı ” geceleri ateşin yükseldiği , enfeksiyonun arttığı durumlarda hemşire ve doktorları aramaya giderken yerlere karton kutuları açmış yerlerde yatan insanların arasından kimseyi rahatsız etmeden ve acilen geçtiği koridorların sessizliğini “ unutmak mümükün değildi. .....Ve değerlerin iyice düşmesini takiben kök hücre nakli yapıldı.Doktorların tabiriyle yeniden doğdum...

Nakilin son 10 gününde hematoloji yeni binasına taşındı.Tabii ki burası eski yataklı tedavi bölümüyle kesinlikle kıyaslanamaz kadar donanımlı idi. 10 gün sonra taburcu oldum.

Sonraki hayatımında hep beslenmeden tutunda hayatımın düzenine kadar hep dikkatli yaşamam gereken bir ömür kalmıştı.Artık hayatımı hastalığıma göre organize etmem zorundaydım.Sevdiğim bir çok sporu yılın çok bir zamanında yapabilecektim. (Havuzda değilde denizde yüzecektim,salonlarda havasız ortamlarda değilde açık havada sıcak ortamlarda spor yapabilecektim.) yiyeceklerim ,içeceklerim her ne kadar kısıtlama az da olsa dikkatli tüketecektim.Ve öylede yaptım literatürleri sonuna kadar zorladım ve 24 ay sonra nüks oluştu.

Doktorum “ya yeniden kök hücre nakli yapacağız yada bazı kemoterapik ilaçlar kullanacağız” dedi.Kullandığım kemoterapik ilaçlardan birisi (Velcade) hastalığıma cevap verdi ve 3. kür sonunda kan değerlerim nerdeyse hiç hasta olmamış gibi düzelmişti.

Bu durumda 7 yılım geçti ,tabii ki yaşantımda hep dikkatli olarak.... Şimdi ise tekrar nüks durumu oluştu,tabi aradan geçen 7 yılda yeni gelişmeler olmuş,yeni ilaçlar kullanılmaya başlanılmıştı.Bu çalışmalar hala devam etmekte ......Şimdi yeni tedavime başlamak üzereyim.

Sonuç ne olursa olsun,inancınızdan bir şey kaybetmeyin,ben tıp doktoru değilim ,ancak siz devamlı beyninizi “nasıl olacam,ölecekmiyim,çocuklarım ne yapacak,nereme metaztaz yapacak,v.b. “ gibi suallerle meşgul ettikçe beyniniz vucudunuzdaki problemleri çözmek için zaman bulamayacak,dolayısıyla rahatsızlığınız geçmediği gibi artacaktır da....Bırakın rahat olun...Ömür ne gün ne saat dolarsa hiçbir şey onun bitmesine engel olamayacaktır. Öyleyse kalan ömrünüzü en azından kendi işinizi görerek ,kimseye muhtaç olmadan yaşayarak geçirin. Dilediklerinizi yapın.....Ne kadar daha yaparım bilinmez ama ben hep öyle yaptım hala da öyle yapıyorum. İnancım gereği ben bu olayı şu kısa düşüncemle anlatmak isterim....

Bir yaradan olduguna inanıyorsanız......Bunu şuna benzetebiliriz.... Çocuklarımıza renkli, oyuncak hamurlar alırız da çocuklar onlardan insanlar evler v.b. yaparak kendilerine bir dünya kurarlar , bakarlar ki hamurdan yaptıkları bazı insanlarda .çatlamalar,kırılmalar olur, hemen o hamuru eline alıp ilk hali olan hamura dönüştürür ve yeniden bir insan yaparlar........İşte yaradanında size ihtiyacı yoktur.sizde kırılmalar,bozuşmalar oldugundan sizi yanına alır ve yenisini yaratır. Ben böyle inandım ve ömrümün kalan kısmını iyi yaşamaya çalışıyorum...Günüm saatim gelince de zaten elimde değil istesemde istemesemde göç edeceğim.... Bir gün gelecek bir gün kalacak.....